Время рассказов
Приветствую вас на своем блоге. посвященному путешествиям.

Понравились новости:

Введите ваш email адресс:



Уже подписались на новые публикации

Цитаты и Анекдоты
Умение мужчины быстро надеть чехол на зонтик красноречивее любых слов.
«Бородатый анекдот»

Синдром дауна

VN:F [1.9.22_1171]
Рейтинг: 5.0/10 (2 Проголосовало голосования)

Даун21 марта (день и месяц выбранные по номеру пары и количеством хромосом) с 2006 г. весь мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Божия – это еще одно название синдрома Дауна, поэтому, этих детей можно ходить, как в церковь, потому что рядом с ними ты как на исповеди, очищающая душу.

Несмотря, что об этой болезни, в силу ее высокой частоты, многие знают не только врачи, но и казалось бы, рядовые граждане, отношение к людям, которым «досталась» эта беда оставляет желать лучшего. А это значит, что, видимо, не все мы знаем ни о болезни, ни о людях, которые «страдают» этим недугом.

Болезнь Дауна имеет свою давнюю историю. О том, что она существовала в древние времена свидетельствует череп IX в., Найден в Саксонии. Известны также художественные изображения XV в. детей с чертами лица, характерных для синдрома Дауна. Формально этот синдром описан в 1866 г. английским врачом-психиатром Дж. Дауном. В 1930 Блейером и Ваарденбурга было предположено, что патогенез этой болезни – результат трисомии, а в 1959 г. фр. генетик Лежен подтвердил это предположение открыв трисомию по 21-ший хромосоме.

Причиной болезни является «катастрофа» на уровне мейоза. В каждой клетке обычного человека 23 пары (46) хромосом. Когда, через «прихоти» природы, возникает трисомия (лишняя хромосома) 21-вой хромосомы, на свет появляются дети с синдромом Дауна. Ранее считалось, что этот синдром угрожает детям, матери которых старше 35 лет. На сегодня в 80% случаев матери этих детей имеют 20-24 года, что может быть связано с более ранним деторождением. Риск родить такого ребенка увеличивается с возрастом: в возрасте 20-25 лет он составляет 1:1500, в возрасте 30-40 лет – 1:215, старше 45 – 1:20. В результате проведения многочисленных исследований ученые обнаружили четыре наиболее значимых фактора, которые повышают риск рождения ребенка с синдромом Дауна: 1) основной – старший возраст матери, 2) старший возраст отца 3) кровнородственные браки 4) старший возраст бабушки (по линии матери) на момент рождения дочери – матери ребенка с синдромом Дауна.

Эта болезнь встречается с частотой 1:700-800 малышей и не «выбирает» родителей ни по статусу, ни по средствам. Дети с синдромом Дауна рождались и в самых известных, а значит в благополучных семьях. Так, детьми Солнца были сестра Джона Кеннеди (35-го президента США), внук Бориса Ельцина (бывшего президента России), дочь Ирины Хакамады (политического деятеля России), сын Артура Миллера (известный американский писатель, известный как один из мужчин Мэрилин Монро) . Перечислять можно долго, суть одна – никакая семья не застрахована от рождения такого ребенка.

С синдромом Дауна родилась маленькая и любимая дочь Шарля де Голля (бывший президент Франции). Когда дочь умерла, Шарль де Голль с грустью сказал жене: «Теперь наша дочь стала такой, как все». Эта история произошла давно, но как тогда, так и теперь, отношение к этому факту во Франции и нашей стране было различным.

За рубежом есть масса примеров признания этих людей, их творчества и талантов. Отдельные примеры: выставки мирового художника Макла Джургю Джонсона гастроли Лондонского танцевального коллектива Larondina, лучшая мужская роль, исполненная актером Паскалем Дюненом в 1997 г., отмечена на Каннском фестивале. Андрей Востриков из Воронежа – владелец пяти золотых медалей на Европейских Специальных Олимпийских молодежных Игр в Риме, абсолютный чемпион Европы по гимнастике среди детей и молодежи с нарушениями развития. В 1999 г. в Москве создан театр Простодушных, теперь они обладатели многих телевизионных и театральных наград.

В чем же причина такого разного отношения к факту рождения детей с синдромом Дауна? Еще в 1973 г. в роддома Советского Союза пришло распоряжение, обязывающее персонал уговаривать родителей отказываться от детей с врожденными пороками, в том числе, и от детей с синдромом Дауна. Это делалось, чтобы не обременять страну инвалидами, ведь значительное количество детей с синдромом Дауна умирала в Домах ребенка в возрасте до четырех лет. Причиной смерти таких детей были сопутствующие заболевания, лечение которых требовало высококвалифицированной помощи и больших средств. А зачастую, они умирали от дефицита любви, внимания и одиночества … как растения без солнца.

С тех же времен распространялись и продолжают жить мифы о том, что дети с синдромом Дауна «не могут адаптироваться в обществе», «агрессивные», «рождаются в асоциальных семьях», «с возрастом становятся обречены на одиночество и не могут создать семь ‘й ». Но во всем цивилизованном мире дети с синдромом Дауна могут ходить в обычные дошкольные учреждения, общеобразовательные школы, учиться разным профессиям, создают семьи.

Какова же ситуация с «отношением» в настоящее время? В 2012 г. в Черновицкой области родилось 11 детей с синдромом Дауна. Вообще, в нашей области ежегодно рождается 8-12 таких детей. От части из них родители отказываются еще в роддоме. В то же время в Скандинавии не зарегистрировано ни одного такого случая, а в США даже существует очередь на усыновление таких детей.

До 4-х лет этих детей воспитывать в Домах младенца, затем выживших, «пропустят» через специальные комиссии, которые определят степень их умственного развития. Многих из них отправят в интернаты для умственно отсталых. Большинство из них в нашей стране – сироты, безработные, одинокие, они не умеют писать и читать. Уже взрослых людей поселят в дома престарелых, где они будут работать обслуживающим персоналом. То есть даже при таком «воспитании» люди с синдромом Дауна могут обслуживать не только себя, но и других. А как сложится жизнь тех, от кого родители не отказались? Папаши пойдут, не выдержав физических, финансовых и моральных нагрузок. Как жить мамы, представить несложно.

21 марта 2012 при участии специалистов Реабилитационного центра «Особый» ребенок », семей, в которых воспитываются маленькие Сонечки, состоялась встреча семей, педагогов и медицинских работников по случаю Международного дня человека с синдромом Дауна. Родительский ассоциации, созданной в том же году на сегодня возглавляет Зарубайко Елена. Но бюрократическое отношение юристов до сих пор не позволяет зарегистрировать ассоциацию.

В течение года областным внештатным генетиком Ласточкой И.В. было создано и распространены буклеты для неонатальных отделений ЛПУ области на помощь родителям, в которых родились дети с синдромом Дауна. В течение 2012 года проведено анализ наиболее частых сопутствующих заболеваний и созданы протоколы медицинского наблюдения за такими детьми на разных уровнях оказания им медицинской помощи.

Синдром Дауна – это, конечно, не то, о чем мечтала семья, каждый из родителей для своего ребенка, но в любом случае является не только большая надежда, но и велика вероятность того, что такой человек может жить полноценной жизнью и, главное , быть счастливой. А это – главная миссия родителей – сделать счастливой свою ребенка!

В настоящее время, когда возможности Интернета, общение на форумах, получать помощь за рубежом являются безграничными, родители, в семьях которых растет такая «особая» ребенок, понимают, что у них есть очень много шансов адаптироваться к социуму при наличии методик раннего (буквально с рождения, в 3-4 года начинать сложнее) развития. В нашей стране таких методик нет. Недостаточно специалистов, способных работать с детьми на должном уровне. Родители ищут литературу в интернете, везут из-за границы. Работают с собственными детьми как экспериментаторы.

Толерантное отношение со стороны общественности к людям с особыми потребностями вместе с широкими возможностями жить и работать без постоянной опеки, расширили возможности лиц с синдромом Дауна. Независимые центры проживания, группами или отдельно, однако с получением помощи или услуг от общества, безусловно является важным источником поддержки для людей с особыми потребностями.

На сегодня, два киевских детские сады организовали у себя интегрированные группы (по 9 детей), посещающих обычные дети и дети с синдромом Дауна. Городская столичные власти приняли решение, которое с 1 сентября 2010 обязывает все дошкольные учреждения принимать детей с синдромом Дауна. С 1 сентября 2010 г. в Киеве функционирует Центр раннего развития. Более 500 украинских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, в 2003 г. объединились во Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Киевские власти выделили им помещение – часть бывшего детсада. Украинская родителей активно поддерживает DSEI – Международный фонд содействия образованию детей с синдромом Дауна. 1 февраля 2013 в Украине стартовал третий этап благотворительного проекта «Серебряная монетка», который реализуется совместно с Всеукраинской благотворительной организацией (ВБО) «Даун Синдром».

Семьи, входящих в организацию «Даун Синдром», живут и в нашем месте. Имея личный опыт воспитания «особой» ребенка и безграничное желание помочь другим семьям, они инициируют расширение границ организации «Даун Синдром» на Черновицкую область.

Мы верим, что терпение последовательность, подкрепленные любовью к ребенку, могут в значительной степени сгладить последствия болезни Дауна и адаптировать ее к жизни в нашем обществе.

VN:F [1.9.22_1171]
Rating: 0 (from 0 Проголосовало)

Оставить комментарий

Ваш email не будет опубликован. Обязательные поля отмечены *

*

Вы можете использовать это HTMLтеги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge